L'autre côté du stéthoscope : Mon parcours avec le liposarcome
Le fait d'être de l'autre côté d'un traitement médical m'a permis d'acquérir une connaissance approfondie des soins aux patients, en particulier au cours de ma lutte contre le liposarcome. C'est un combat dont je ne parle pas souvent en public, mais il est crucial d'aborder l'importance de l'utilisation des expériences personnelles pour améliorer la façon dont nous traitons et formons les autres dans le domaine médical.
L'une des choses que j'ai apprises est qu'il est vital de communiquer efficacement avec les patients. Tous les professionnels de la santé ne se rendent pas compte de l'impact de leurs paroles et de leurs attitudes. La manière dont nous abordons les différents points de vue, perspectives et personnalités peut influencer de manière significative l'expérience d'un patient. Cela devient encore plus évident lorsqu'il s'agit de patients qui ont des besoins de communication uniques, comme les patients sourds qui m'entouraient. Il ne s'agit pas seulement de parler plus fort ou plus lentement, mais aussi de comprendre et de respecter leur mode de communication.
L'un des défis les plus importants auxquels j'ai été confrontée a été de faire face à des remarques de mes pairs telles que "mais tu n'as pas l'air malade". Ces remarques, bien que souvent bien intentionnées, peuvent être incroyablement blessantes et invalidantes. Ma réponse sarcastique était souvent : "Eh bien, tu n'as pas l'air d'un con", ce qui souligne la frustration de vivre avec une maladie invisible. Cela nous rappelle que la maladie ne présente pas toujours des signes visibles et que les hypothèses fondées sur les apparences peuvent être profondément trompeuses.
Outre ces remarques, j'ai rencontré des situations où le personnel médical a involontairement minimisé mes symptômes parce que je ne correspondais pas à l'image stéréotypée d'un patient malade. Il est arrivé que ma douleur soit ignorée ou ne soit pas prise au sérieux, ce qui a entraîné des retards dans l'administration des soins appropriés. Ces expériences ont mis en évidence l'importance d'écouter les patients et de prendre leurs préoccupations au sérieux, quelle que soit leur apparence extérieure.
En outre, on ne saurait trop insister sur les conséquences émotionnelles et mentales d'un traitement. Les visites constantes à l'hôpital, l'incertitude des résultats et les effets secondaires des traitements peuvent être accablants. Pendant ces périodes, j'ai constaté que la communication empathique du personnel médical faisait une grande différence. Des gestes simples, comme une infirmière prenant le temps d'expliquer une procédure en détail ou un médecin reconnaissant mes craintes et mes angoisses, m'ont apporté un immense réconfort et m'ont rassurée.
Les patients atteints de cancer ne sont pas les seuls à être confrontés à ces difficultés ; de nombreuses personnes souffrant de maladies invisibles, telles que la douleur chronique, les troubles mentaux et les maladies auto-immunes, connaissent des difficultés similaires. L'invisibilité de leur maladie entraîne souvent des malentendus et un manque d'empathie de la part de leur entourage. Par exemple, un patient souffrant de migraines chroniques sévères peut sembler en parfaite santé, mais sa vie quotidienne est perturbée par des douleurs atroces et d'autres symptômes. De même, une personne atteinte d'une maladie auto-immune comme le lupus peut présenter des symptômes fluctuants qui sont difficiles à prévoir et à gérer, ce qui rend son état difficile à comprendre pour les autres.
Ces expériences ont profondément remodelé mon approche de l'innovation médicale, de l'élaboration de la politique médicale, de ma façon d'agir en tant que paramédic, enseignant, mentor, instructeur, défenseur des patients ou médecin. En tant que patient, j'ai acquis une meilleure compréhension du besoin d'empathie, de communication claire et de soins personnalisés. C'est grâce à ces défis que j'ai appris à développer de meilleures méthodes de traitement et à former d'autres personnes à faire de même. Nous devons enseigner aux futurs professionnels de la santé que l'expérience de chaque patient est unique et que des soins efficaces ne se limitent pas aux traitements médicaux, mais qu'il faut aussi comprendre les besoins émotionnels et psychologiques des patients et y répondre.
En partageant mon parcours, j'espère encourager mes collègues à réfléchir à leurs propres pratiques et à s'efforcer de faire preuve de plus de compassion et de compréhension dans leurs interactions avec les patients. Il ne s'agit pas seulement de guérir des maladies, il s'agit de soigner des personnes, et cela commence par la manière dont nous communiquons et nous nous rapprochons de ceux que nous servons. Cette approche holistique des soins aux patients peut conduire à de meilleurs résultats en matière de santé et à un environnement plus favorable pour les personnes confrontées aux défis redoutables des maladies invisibles.
En conclusion, mon parcours avec le liposarcome m'a appris des leçons inestimables sur l'aspect humain de la médecine. J'invite tous les professionnels de la santé à réfléchir à l'impact de leurs paroles et de leurs actions, à écouter plus attentivement et à aborder chaque patient avec empathie et respect. Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie de ceux que nous servons, en veillant à ce que chaque patient se sente vu, entendu et soigné.
